Veel mensen met dementie brengen bijgevolg hun laatste levensmaanden door in een woonzorgcentrum. De overgang van thuis naar een tehuis gaat gepaard met afspraken over de zorgplanning en over levenseinde planning in het bijzonder. Dit mag men althans verwachten als goede praktijk.
De weg naar een woonzorgcentrum kent vele trajecten en fasen. Soms gebeurt een overgang abrupt, via een crisis waarbij de persoon met dementie in het ziekenhuis belandt en plots voor het voldongen feit komt te staan dat terug thuis wonen niet meer mogelijk is. Soms is de persoon met dementie goed omkaderd en kan hij zich in de thuissituatie goed staande houden dankzij de thuiszorg. Dan kan de overgang gepland worden en kan men tijdig afspraken maken over het nieuwe wonen en over de passende zorg.
Steeds meer stemmen pleiten voor transparantie bij zulke belangrijke beslissingen in de zorg. Het begrip van ‘persoonsgerichte zorg en ondersteuning’ is in de Vlaamse gezondheids- en welzijnssectoren een belangrijke leidraad. Dit houdt in dat de voorkeuren en zorgnoden van de persoon en zijn familieleden bevraagd worden en dat de zorg hier in de mate van het mogelijke op afgestemd wordt. Maar praten over het levenseinde is geen gemakkelijke opdracht. We stellen dit graag uit. En in de context van dementie is dit echt problematisch. Eens het proces van voortschrijdende cognitieve beperkingen gevorderd is, kan men nog moeilijk keuzes of plannen maken. We pleiten in dit verband voor vroege of tijdige diagnose van dementie en een hierbij aansluitend gesprek over de planning van de zorg bij het levenseinde. Er is in dit verband zeker nog een weg af te leggen … Maar de overgang van thuis naar het tehuis biedt nieuwe kansen om alsnog het gesprek aan te gaan en om goede afspraken te maken met de persoon met dementie zelf en met zijn familieleden en naasten.
We maken hierbij het onderscheid tussen eerste kennismakingsgesprekken, formele gesprekken over zorgplanning, informele gesprekken waarin levenseinde aan bod komt en crisisgesprekken. Bij de eerste kennismaking komt de focus te liggen op het gewone leven van de persoon met dementie en de naasten en hun voorkeuren en directe vragen bij de nieuwe woon- en zorgomgeving. Ook de verhuis van de persoon met dementie brengt heel wat praktische aandachtspunten met zich mee voor alle betrokkenen. Eens een persoon wat gesetteld is, maakt men best een afspraak voor een formeel overleg over zorgplanning. Het thema zorg rond het levenseinde wordt er best door de zorgverstrekkers op de agenda gezet. Daarnaast is er in de informele contacten ook soms een gesprek over levenseinde aan de orde, bijvoorbeeld bij het overlijden van een medebewoner of wanneer een naaste het aankaart. En natuurlijk komt de thematiek centraal te staan bij een acute achteruitgang of een crisis, vaak met beslissingen die een sterke emotionele lading inhouden.
Het onderscheid tussen deze verschillende momenten is geen strak kader, maar eerder een houvast om de gesprekken te situeren. Zo kunnen ook tijdens een kennismakingsgesprek de thema's sterven en levenseinde reeds aangekaart worden door de naasten, wanneer ze zich sterk bewust worden van het feit dat dit de laatste woonplaats van hun geliefde ouder of partner zal zijn. Soms neemt dit zelfs de vorm aan van een crisisgesprek, wanneer er dringende beslissingen moeten genomen worden. De informele gesprekken kan men niet plannen, die doen zich gewoon voor. Tegelijk pleiten we ervoor om wel formele gesprekken te organiseren met familieleden en indien mogelijk ook met de persoon met dementie.
In Vroegtijdige zorgplanning in woonzorgcentra brengen we een visie en inspiratie voor de aanpak van deze gesprekken over zorg bij het levenseinde van personen met dementie in de praktijk van woonzorgcentra. Deze inzichten en praktische casussen zijn ontwikkeld in de context van onderzoek over de toepassing van ‘Shared Decision Making’ of ‘Kiezen in overleg’ in de praktijk van woonzorgcentra. Inderdaad: ‘the best way to learn is to teach!’ De samenwerking tussen onderzoekers, de ervaren trainers en de praktijkwerkers leidde tot een opleiding met een visie en praktische tools die op de werkvloer het verschil kan maken. Met deze publicatie hopen we velen te inspireren en aan te zetten tot een optimale kwaliteit van zorg en ondersteuning met het oog op een ‘goede dood’ voor mensen met dementie in het woonzorgcentrum.
