Sundowning is een fenomeen waarbij patiënten in de late namiddag of in de avond plots een stuk minder goed gaan functioneren. Ze lijken meer verward, vertonen wanen of gaan hallucineren en raken rusteloos. Bij mensen met LBD zijn die schommelingen evenwel veel frequenter, veel heviger en kunnen ze de hele dag door voorkomen. Vaak is de ziekte van Alzheimer de gestelde diagnose, maar blijken er ook andere hallucinaties en gangstoornissen te zijn en gaat het in werkelijkheid meer dan waarschijnlijk om LBD.
Eigenlijk zijn mantelzorgers en verplegend personeel veel beter in staat om LBD te herkennen dan artsen, op voorwaarde dat ze op de hoogte zijn van de ziekte en haar symptomen. Zij brengen immers onnoemelijk meer tijd door met de patiënt dan de huisarts of de arts-specialist, waardoor extreme cognitieve fluctuatie onder de radar blijven en het stellen van de diagnose bemoeilijkt wordt.
Schommelingen in mentale capaciteiten, maar ook in aandacht, zijn immers het meest frequente en meest specifieke symptoom van de ziekte, meer nog dan hallucinaties of parkinsonisme. Ze komen voor bij 80 tot 90% van de patiënten met LBD en maar bij 20% van de patiënten met Alzheimer. Ze verschillen bovendien niet alleen kwantitatief, maar ook kwalitatief in beide aandoeningen.
Patiënten met Alzheimer vertonen vooral korte episodes van verwardheid wanneer ze met iets bezig zijn dat hun geestelijke capaciteiten op dat ogenblik te boven gaat. Ze raken gestresseerd, vergeten waar ze mee bezig waren of worden afgeleid door een andere gebeurtenis en krijgen daardoor een soort mentale kortsluiting.
Mensen met LBD daarentegen hebben vooral spontane momenten, waarbij ze gewoon voor zich uit staren en volledig schijnen af te haken van de gebeurtenissen of gesprekken rondom hen, zonder dat ze met iets complex bezig zijn, terwijl ze op andere momenten dan weer opvallend helder zijn en “bijna weer helemaal zoals vroeger”. Maar schijn bedriegt: in tegenstelling tot mensen met Alzheimer, hebben LBD-patiënten ook een vertraagde reactietijd.
De hevige mentale schommelingen maken het voor de mantelzorger niet eenvoudiger. Bij patiënten met andere vormen van dementie, is het ’s ochtends voor de alerte mantelzorger al duidelijk of het vandaag een goede dan wel slechte dag zal zijn en kunnen de activiteiten van de dag makkelijker gepland worden. Een mantelzorger die weet dat de patiënt een goede dag heeft, kan hem of haar vaak gerust een paar uur alleen laten om boodschappen te doen of wat tijd voor zichzelf te nemen. Bij mensen met LBD is het altijd improviseren geblazen. Ook bij het afnemen van neuropsychologische tests en bij het bepalen of iemand wilsbekwaam is of in staat is om nog een voertuig te besturen, moet rekening gehouden worden met de te verwachten schommelingen.
Sundowning is dan weer iets makkelijker te behandelen. Voldoende zonlicht overdag is belangrijk, omdat het de patiënt minder vatbaar maakt voor hallucinaties, het een positief effect op het humeur kan hebben en de slaap-waakcyclus verbetert. Het is belangrijk om te bepalen rond welk tijdstip het fenomeen optreedt en om eventueel lichte dosissen angstremmers of clozapine te voorzien rond dat uur. Het heeft natuurlijk totaal geen zin om ’s ochtends al symptoombestrijdende medicijnen toe te dienen voor symptomen die pas om vier uur in de namiddag optreden, zo verhoog je bovendien het risico op schadelijke neveneffecten.
Wil je meer te weten komen over LWD? Bekijk het hier.